病 歴
  平 成3年5月13日 0歳
ひでゆき君 誕生  (秋田市立病院)
先天性心疾患(修正大血管転位症・合併奇形と診 断)

呼吸困難のためすぐ秋田大学病院へ転院
  5月17日

大動脈重複手術(約3.5ヶ月間入院)

           肺不全・心不全で ICUには約2ヶ月間
  平 成4年2月10日
入院(約1.5ヶ月間入院)
川崎病
  平 成10年5月6日 6歳
入院(約6ヶ月間入院)
心内膜炎

原因不明の熱の為、入院となる。
入院から3ヶ月、やっと心臓内に菌が見つかりようやく本格的治療開始。
  平 成11年4月15日 7歳
手術(約1ヶ月間)
心室中隔欠損閉鎖・僧帽弁形成・肺動脈狭窄解除

手術したが、三せん弁が今度閉じなくなりショック。
新たな負担と不安
  平 成16年4月27日 13歳
入院
うっ血性心不全

咳・食欲不振・腹痛と風邪の症状。
肺うっ血・肝うっ血、急性心不全となり、慢性心不全となってしまう。
弁がさらに悪くなり、心臓が肥大。
  8月24日

東京女子医大病院へ転院

根治手術にむけて強心剤の点滴等を開始する。
  11月9日

重篤

急激に心機能が低下して、危険な状態となってしまう。
祖父母達、最期の覚悟でひでゆき君に会いに来る。
  11月10日
  

父 親の嘆願が内科医・外科医に引き継がれた。
  11月11日

手術
補助人工心臓装着・人工弁置換手術

ひでゆき君、重篤より生還!!
  12月18日

40℃ の熱を出す。吐き気もあり
  12月24日

手術
MRSAに感染。やむなく補助人工心臓を取り外す。
  平 成17年1月11日

ICU から病室へ
1月2月3月と利尿剤で心不全を良くするが、
脱水症状で苦しむ。調整が難しいとのこと。
リハビリを同時に少しずつ練習。
  3月31日

余命が約1年で、早急な海外での心臓移植しか助かる方法はないと宣告される。
  4月4日

も う一度医師にたずねるが「心臓移植」しか助かる方法はないとの答え。
  4月40日

東大病院へ
(他の病院の見解を聞いてみたくて、母が外来を訪れる)
 やはり見解は同一で心臓移植しかないとの結論。
国内の心臓移植を望んでも、2〜3年は待たなければならないとのこと。 ひでゆき君には待つ時間 がない。
渡航移植を決意する。
  7月
14歳
移植受入先病院が、アメリカのコロラド州のデンバー小児病院に決定。
2006年の移植待機メンバーに。
平成18年1月10日 メリカのデンバー小児病院に向け出発

      1月11日

現地時間1月10日デンバー小児病院に入院。
現在の病状
 重度の心不全状態に変わりは無く、強心剤、利尿剤、ペーターブロッカー等の投与を続けながら、心臓移植に向けて病気と闘う毎日です。家族3人がデンバー小児病院の近くに住まいを構え、毎日看病に通っています。(平成18年1月21日現在)


病名:修正大血管転位症 の詳細




メニュー
TOP
プロフィール/病歴・病名/ 活動予定・報告/ 募金の振込先/ 募金状況
募金箱設置場所/ 募金内訳/両親から/設立趣意書/規約/メール